Les chiffres de la drépanocytose en France actualisés à partir des données de l’assurance maladie

Publié en juin 2021, l’article Epidemiology and disease burden of sickle cell disease in France : a descriptive study based on a French nationwide claim database fourni des données actualisées concernant le nombre de patients vivant avec la drépanocytose en France.

Grâce à l’analyse de la base EGB des données de l’assurance maladie (échantillon représentatif des soins de la population française) entre 2006 et 2011, on apprend qu’Il y aurait entre 19 800 et 32 400 personnes atteintes d’un syndrome drépanocytaire majeur en France.

Il s’agit de la première étude épidémiologique déterminant la prévalence (nombre de personnes vivant avec une maladie) et l’impact de la drépanocytose en France. Les précédentes études étant en effet basées sur l’extrapolation des données du dépistage néonatal, réalisé depuis 1995 aux Antilles et élargi à l’ensemble du territoire à partir des années 2000 mais de manière ciblée.

 

L’étude des données de l’assurance maladie a permis d’identifier un nombre moyen de 1,51 évènements vaso-occlusifs  par an avec une augmentation de fréquence pour la tranche des 15 à 24 ans.

Le nombre  annuel moyen des hospitalisations est situé entre 0,7 et 1,11 par patient.  Des soins intensifs ont été observés dans 7,6%  des hospitalisations pour crise vaso occlusive.

L’étude des données de l’assurance maladie permet également d’estimer que moins de 34% des patients étaient traités par hydroxyurée (Siklos ou Hydrea).

Enfin,  le coût annuel moyen des soins liés à la drépanocytose  va de 5 528,70 € à 6 643,80 € , la plupart des coûts étant liés à l’hospitalisation et aux tests de laboratoire.

Ces données démontrent un impact bien supérieur à celui estimé par de précédentes études, et font de la France le pays ayant le plus de patients atteints de drépanocytose en Europe, devant le Royaume-Uni.

Nous sommes également fiers d’avoir apporté notre contribution à cette recherche. En effet notre ancienne présidente Yolande Adjibi avait alors représenté les patients via la Fédération sos globi au sein de ce groupe d’experts et fait partie des auteurs de cette publication!

Ce type d’études est important car ces données nous permettent d’apporter des preuves scientifiques sur le poids de la drépanocytose et d’appuyer nos actions de plaidoyer pour une meilleure prise en charge des malades.

Pour consulter les résultats de cette étude nous vous invitons à
Lire le poster de l’étude
Lire l’article publié en juin