La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Avec plus de 500 naissances d'enfants atteints de cette maladie chaque année, la drépanocytose est aussi la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France. Malgré l'importance croissante de ce problème de santé publique, elle demeure invisible et ignorée des autorités sanitaires. Dans une Tribune proposée aux médias et publiée par LE MONDE, la Fédération SOS Globi dénonce les inégalités d'accès aux soins dont sont victimes les patients.
Le Monde offre une tribune à SOS GLOBI afin de dénoncer les inégalités de traitement de la drépanocytose
En juin 2021, nous rédigions une tribune de plusieurs pages afin d’alerter l’opinion publique et les décideurs en matière de politiques de santé sur le sort réservé aux patients atteints de drépanocytose en France.
En octobre 2021, Le Monde a accepté de publier cette tribune, une formidable vitrine qui nous permet d’atteindre nos cibles à l’occasion du mois de sensibilisation à la drépanocytose, commémoré dans les pays anglophones
Cette tribune, réservée aux abonnés du Monde dénonce le manque de formation des soignants, et la mise en doute perpétuelle des symptômes des patients atteints de drépanocytose.
Nous y dénonçons également le maintien d’un dépistage ciblé sur critères ethniques, stigmatisant les malades et ne correspondant plus à l’évolution de la population française.
Retrouvez l’intégralité de la tribune sur le site du Monde.
