PLFSS 2023 et généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose, une "fausse" bonne nouvelle
Le 27 octobre 2022, le gouvernement a utilisé l’article 49.3 afin de faire passer le nouveau projet de loi sur le PLFSS 2023 (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Socciale) comprenant un amendement sur le dépistage néonatal de la drépanocytose.
La presse a relayé massivement cette nouvelle, en annonçant la « généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en France »
Pourtant, dans l’article 18 bis, nous avons pu constater qu’ « à titre expérimental, pour une durée de 3 ans, l’État peut autoriser la réalisation d’un dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire ; Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des territoires participant à cette expérimentation, dans la limite de trois régions »
Il faut donc comprendre que
- La généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose pourrait faire l’objet d’une expérimentation de 3 ans
- Que cette généralisation ne concernera que 3 territoires, à titre expérimental
- Que la généralisation sera étendue uniquement si l’expérimentation est probante
La position de SOS GLOBI sur l'amendement du PLFSS2023 concernant le dépistage de la drépanocytose
Bien que nous nous réjouissions de l’apparition de la drépanocytose dans l’agenda politique et de l’intérêt grandissant pour une prise en charge plus égalitaire de cette maladie en France, nous avons été consternés de constater que cet amendement allait perpétuer le ciblage déjà existant. Rappelons que notre organisation se bat depuis plus de 10 ans afin de faire cesser cette pratique non éthique.
Cette « expérimentation » a déjà lieu en Ile-de-France et aux Antilles et cet amendement, interférant avec la décision prochaine de la Haute Autorité de Santé, risque de prolonger une situation inégalitaire et intenable.
Rappelons que la France est le seul pays d’Europe qui n’a mis en place qu’un dépistage national ciblé vers les populations à risque, et non systématique à l’inverse des Pays-Bas, l’Allemagne, le Royaume-Uni, et l’Espagne. Ce positionnement va à l’encontre du consensus Européen et de l’égalité des chances, ici en l’occurrence de chance de « vivre »
En tant qu’organisation nationale, représentant les malades atteints de drépanocytose, nous maintenons notre demande au gouvernement et aux autorités sanitaires de faire cesser définitivement la pratique du ciblage pour le dépistage de la drépanocytose et souhaiterions que l’amendement déposé pour le PLFSS 2023 soit rectifié en ce sens, ou qu’il soit retiré dans l’attente de la décision finale de la Haute Autorité de Santé.
