"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que la crise passe" témoigne Wanda Williams, 72 ans et patiente atteinte de drépanocytose SC. Elle témoigne de son expérience du traitement par l'hydroxyurée.
Article provenant du site web Sickle Cell 101, traduit de l’anglais et publié avec l’aimable autorisation des auteurs.
Je n’ai su que j’avais la drépanocytose qu’à l’âge de 19 ans, après la naissance de mon fils. J’ai grandi à une époque où personne ne savait ce qui n’allait pas. Ma grand-mère traitait mes épisodes de douleur atroce en appliquant de la chaleur, en me massant et en me faisant me reposer. C’était uniquement ça! Je n’avais pas de médicaments anti-douleur ou quoi que ce soit du genre. Alors j’avais juste mal… jusqu’à ce que ma douleur disparaisse.
À l’époque, les connaissances sur la drépanocytose étaient limitées, mais heureusement pour moi, mon obstétricien (OBGYN) était un médecin afro-américain, qui a étudié dans une Université pour Noirs (HBCU-Université traditionellement noire) dans le sud. Il était donc en avance sur son temps et informé de ce qu’il fallait faire pour la drépanocytose – il m’a même diagnostiquée.
Après avoir reçu un diagnostic de drépanocytose, mes options étaient limitées. J’avais accès à un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose, où j’étais soignée par des personnes qui connaissaient un peu la drépanocytose, mais la plupart du temps, le traitement ne se focalisait que sur la gestion de la douleur lorsque j’avais une crise douloureuse grave. Même les transfusions sanguines n’étaient pas une option ou offertes. Je n’ai commencé à recevoir des transfusions sanguines qu’à la cinquantaine. Vous savez que beaucoup d’entre nous atteints de drépanocytose n’ont pas de très bonnes veines, donc obtenir une veine pour placer une voie d’abord n’était pas facile. Quand j’ai commencé à être transfusée régulièrement, on m’a suggéré de me faire mettre une chambre implantable, et je me suis dit : « Oh non, je pas envie de tenter ça. Je ne veux pas faire ça « . C’est à ce moment qu’on m’a proposé l’hydroxyurée comme alternative à la pose d’une chambre implantable. J’avais 55 ou 60 ans.
Quand on me l’a recommandé, j’ai voulu parler à d’autres personnes qui prenaient de l’hydroxyurée depuis quelques années. J’ai pris ma décision en fonction de ce qu’ils ont partagé et j’ai choisi de commencer à prendre ce traitement. Une fois que j’ai commencé, je n’ai plus jamais eu de crise de douleur. Mon hémoglobine fœtale a augmenté et je n’ai tout simplement jamais eu d’autre problème – je n’ai pas été à l’hôpital depuis 10 ou 15 ans pour une crise de douleur.
Et vous savez, l’un des effets secondaires de l’hydroxyurée est la perte de vos cheveux, mais les seuls poils qui sont tombés sont ceux de mes jambes et de mes bras. J’ai aussi une décoloration des ongles de mes doigts et de mes orteils. Tout ce que je fais, c’est de les vernir pour que cela ne puisse se voir.
Quand j’ai commencé à prendre de l’hydroxyurée, ils voulaient que je vienne faire des analyses de sang une fois tous les trois mois. Je leur ai dit que je venais toutes les quatre semaines pour qu’ils vérifient. Et maintenant après des années, j’ai pris conscience et j’y vais une fois tous les deux mois et demi à trois mois.
Obtenir de l’hydroxyurée était la meilleure chose qui pouvait m’arriver. Je me suis dit : « Ouf ! Dommage que personne ne m’en ait parlé avant », j’aurais pu éviter une grande partie de cette douleur intense. Avant de commencer l’hydroxyurée, chaque mois j’avais des douleurs – je n’allais pas toujours à l’hôpital, mais chaque mois, je vivais une crise de douleur.
Donc pour moi, le fait que cela n’arrive plus après avoir commencé l’hydroxyurée, c’était monumental, et aussi de ne plus être hospitalisée!
Mon conseil est d’essayer. Si cela ne fonctionne pas pour vous, alors vous arrêtez, mais les avantages pour moi l’ont emporté sur les effets négatifs. Et même si je devais perdre tous les cheveux de ma tête, je n’aurais qu’ à m’acheter une perruque, car ne pas avoir cette douleur interférer avec ma vie a changé la donne.
Je suis juste reconnaissante et heureuse d’avoir 72 ans, de profiter de ma vie à ce stade. J’ai pu avoir une carrière réussie pendant environ 30/35 ans. J’ai travaillé pour le district scolaire, j’ai obtenu une maîtrise et je suis mariée depuis 34 ans. Un enfant biologique et quatre autres merveilleux enfants adultes, 17 petits-enfants et trois arrière-petits-enfants. C’est merveilleux de ne pas avoir de problèmes médicaux qui vous obligent à arrêter de vous amuser à faire ce que vous voulez faire.
Mon conseil est de faire tout ce que vous pouvez pour prendre soin de vous. Faites un suivi avec les médecins – quelqu’un qui a une idée des choses auxquelles vous allez faire face, surtout avec l’âge, vous savez que différentes choses se présentent. Il est extrêmement important d’avoir quelqu’un qui sache ce que vous vivez et de ne pas minimiser ce qui se passe. C’est ça, c’est mon histoire !
AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ : ce contenu est uniquement à des fins éducatives et ne remplace pas les protocoles de soins individuels recommandés par les équipe de soins de santé. Veuillez noter qu’il s’agit d’un témoignage individuel et ne reflète pas nécessairement l’expérience de chacun. Nous recommandons à toutes les personnes vivant avec la drépanocytose de toujours demander conseil à leur médecin soins de santé pour identifier les meilleures options de traitement pour elles.
Source de la photo : Chronique de SF