Ce 19 juin 2018, la FMDT SOS GLOBI a été invitée à représenter les patients touchés par la drépanocytose parmi un panel international d’experts.

Cette session, enregistrée à New York, a fait l’objet d’une rentransmission en direct sur Facebook en 5 langues!

Vous pouvez cliquer ici pour revoir l’enregistrement si vous l’avez manqué

Ce live, sponsorisé par Novartis, avait pour objectif d’informer et de sensibiliser à la drépanocytose en général, ainsi que sur le poids de la maladie au quotidien.

Cinq intervenants ont ainsi participé à cet échange:

• Dr Biree Andemariam, Directrice du New England Sickle Cell Institute et Responsable Médicale du comité de Direction de la Sickle Cell Disease Association of America a donné une définition précise de la drépanocytose et de son mode de transmission.
• Dr Marimilia Pita, Pédiatre Hématologue à l’ Hopital Samaritano de Sao Paulo, Brésil et fondatrice de l’association de patients , Red Moon a fait part de la situation de la prise en charge de la drépanocytose au Brésil
• Prof Miguel Abboud –Pédiatre Hématologue et Responsable du Programme Drépanocytose à Centre Hospitalier Universitaire Américain de Beirut, Liban a expliqué l’intérêt d’une prise en charge précoce de la maladie grâce au dépistage, les traitements actuels et l’intérêt de développer une recherche de pointe
• Dr Venée Tubman – Pédiatre Hématologue au Baylor College of Medicine (Houston) et Médecin volontaire au JFK Medical Center de Monrovia, Liberia a fait part du problème majeur de Santé Publique que représente la drépanocytose en Afrique et également de son expérience en tant que pédiatre pour éduquer ses jeunes patients et les rendre acteurs de leur maladie en les poussant à mener une vie aussi normale que possible.
• Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI a représenté les patients, en expliquant l’impact de la maladie au quotidien.

Le point de vue des patients, questions à Yolande

Que signifie la Journée Mondiale de la Drépanocytose pour les patients? 

Y: C’est avant tout la reconnaissance de la maladie et de son impact pour les patients. Le fait d’avoir une journée dédiée a permis de faire sortir la drépanocytosede l’ombre, alors confinée à un certain milieu médical et à une partie de la population. Il faut savoir que cette maladie a été et demeure encore taboue dans certaines cultures. Le fait que cette maladie soit également transmise par les gènes des parents renforce l’idée d’une maladie honteuse et culpabilisante. Depuis que l’ONU a reconnu le 19 Juin comme Journée de la Drépanocytose (2008), cette date occupe une place particulière dans l’agenda de l’ensemble des associations de patients.

Comment as-tu reagi à l’invitation à participer à ce panel international d’experts à New York?

Y: J’ai tout d’abord été honorée que les organisateurs pensent à notre association. Cela démontre que la FMDT SOS GLOBI a un impact au delà de l’héxagone. J’ai ensuite personnellement été très enthousiaste; il y a 10 ans, malgré la reconnaissance de l’ONU, il y avait très peu d’activités autour de cette journée. Tant bien que mal, les associations de proximité essayaient d’organiser des réunions autour de cette date mais la portée restait très faible. 10 ans après, la drépanocytose gagne peu à peu sa place dans l’univers médiatique et les évènements se multiplient. Alors vous imaginez ce que j’ai peu ressentir à l’idée de « célébrer » les 10 ans de la JMD à New York, parmi des experts reconnus de la drépanocytose!

Peux-tu nous expliquer ta contribution à ce pannel ? 

Y: Oui, alors pour moi il était indispensable de pouvoir parler du vécu de la maladie, en tant que patiente et de son impact réel au quotidien. La recherche avance à grands pas mais la communauté médicale et scientifique est parfois déconnectée de la vie réelle des patients.

Je souhaitais aussi démontrer que bien qu’étant touchée par la forme la plus sévère de la drépanocytose, il est possible de surmonter les obstacles imposés par la maladie et de s’insérer dans la société. Pour cela, l’entourage familiale joue un rôle crucial. Je voulais donner une image positive des malades et de ce qu’on est capable de faire malgré la souffrance liée à la drépanocytose, et surtout donner de l’espoir aux malades et à leurs familles…Et puis je pense aussi que mon témoignage démontre aussi l’excellence de la prise en charge française… je suis tellement reconnaissante envers ma pédiatre, l’ensemble des médecins qui me suivent depuis l’âge adulte et tous les soignants qui font que je puisse mener une vie d’adulte presque normale.Globalement je pense qu’il est important de démontrer aussi que en tant que malades on est aussi des experts, et des partenaires…

Que tires-tu de cette expérience? 

Y: Je suis heureuse d’avoir pu représenter les malades. Je tenais à remercier les organisateurs, Novartis et Havas international, l’ensemble des participants et notre excellent animateur Dr Dave Montgomery, pour avoir su nous mettre à l’aise devant les caméras!