Santé Mentale et Thalassémie: pourquoi devons-nous commencer à en parler

Nicola De Nittis est un Italien de 42 ans né à Cologne, en Allemagne. Il a été diagnostiqué avec une bêta-thalassémie majeure à un jeune âge. Il est auteur, conférencier et mentor, défenseur des droits des patients et consultant en soins de santé. Il est le cofondateur de DEGETHA & FRIENDS (une ONG dédiée aux maladies rares et à la santé mentale) https://www.degetha.org/en/ et le cofondateur de THE BRAVE SPEAKERS http: //www.bravespeakers. com /
Son site personnel peut être trouvé ici: https://nicoladenittis.com/Dépression.

Le 13 février, Nicola, a publié un témoignage poignant sur son combat avec la Bêta-Thalassémie et la Dépression qui l’accompagne intitulé « Why we need to start talking about mental health and rare disease ». Nous avons souhaité vous y donner accès en publiant ici une traduction de cet article disponible sur le site The mighty , qui rassemble une communauté de patients autour de différentes problématiques

Bonne lecture!

 

Anxiété. Tristesse. Ce sont souvent des amis indésirables, mais des amis pour la vie lorsque vous avez une maladie rare.

Parfois, cela est juste passager, mais d’autres fois, cela s’installe et fait partie de votre quotidien. Mais nous ne semblons pas trop nous en occuper.

Sans aucun doute, il existe une double stigmatisation: vivre avec une maladie rare et faire face à la maladie mentale.

En grandissant, j’ai choisi de cacher ma maladie. Je n’ai pas partagé ce qui se passait dans les coulisses de la bêta-thalassémie: les transfusions sanguines constantes et la douleur physique intense. Le poids de la tristesse résultant de la nécessité d’être si secret.

Tout le monde autour de moi – parents, amis, médecins – voulait me dire «non». Ils voulaient me restreindre, peut-être par crainte de me faire mal ou d’aggraver ma santé.

  • Ne va pas nager.
  • Ne faites pas de sport.
  • Ne vous concentrez pas sur une carrière.
  • N’essayez pas.Vous n’avez pas besoin de faire l’expérience de la vie.C’est le message que j’ai reçu. C’était comme si la vie allait être insupportablement sombre. Les médecins m’ont même dit que je ne vivrais pas plus de 20 ans.Cacher qui j’étais et être constamment renvoyé me faisait mal au cœur. Cela a endommagé mon âme. Je accepté ce sort pendant 20 ans. Inévitablement, la dépression s’est installée et je ne pouvais pas en sortir.

    Pour aggraver les choses, mes propres collègues ne semblaient pas comprendre ce que je vivais. À tel point que je me suis fait licencier cinq fois en raison de mon état de santé.

    Pour sortir de ma dépression, je devais d’abord accepter ma maladie comme faisant partie de mon identité. Les employeurs vont vous repousser. La famille et les amis vont vous retenir. Néanmoins, vous devez être capable de faire face et de continuer. N’écoutez pas ceux qui essaient de vous dire «non».

    Finalement, c’est exactement ce que j’ai fait. J’étais fatigué de me cacher et de me sentir petit à cause de ma condition. J’ai décidé de commencer à répondre «non»  aux gens, et c’était la meilleure chose que j’ai faite pour moi-même.

    La vérité est que je n’ai jamais voulu m’installer dans une zone de confort. Ce n’est pas qui je suis. J’apprécie la résilience, la force et, à tout le moins, les efforts. Alors j’ai commencé à dire. «Non, je peux faire ça. Je vais essayer. »Bien sûr, c’est plus facile d’être du côté des partisans du « non »et de me protéger à tout prix – mais je n’aurai pas pu vivre avec moi-même comme ça. J’ai choisi le chemin le plus difficile et chaque fois que je tombais, je me relevais. Ma résilience grandit à chaque fois que je me force.

    Les personnes vivant avec une maladie rare vont très probablement traverser des états de dépression (à tout le moins), mais nous devons trouver des moyens pour y faire face et en parler. Des thérapeutes m’ont dit que mon histoire et ma vie avec la thalassémie était «trop» pour eux, et ils sont partis. Ils ne comprennent pas que le fait de vivre dans une maladie rare et chronique est un voyage qui durera toute ma vie. Cela affecte tous les aspects de mon être. Et, sans aucun doute, ma santé mentale en souffrira.

    Nous avons peur – peur d’admettre que nous pourrions aussi avoir des problèmes mentaux en plus de nos conditions physiques. Nous craignons la stigmatisation. Nous craignons le jugement. Les médecins qui pourraient écarter nos maux physiques si nous admettons également avoir des problèmes de santé mentale.

    Notre société a un profond manque de compréhension pour les personnes vivant avec des maladies rares et leur impact sur notre vie quotidienne. Les personnes de notre entourage doivent reconnaître qu’une approche holistique de nos soins médicaux, y compris de notre santé mentale, est la seule façon pour nous de pouvoir continuer à nous battre. Arrêtez de nous dire «non» et commencez plutôt à offrir un coup de main, car nous méritons d’avoir la meilleure chance de vivre pleinement, comme tout un chacun.

Traduit de l’anglais par Y.Adjibi

DREPANOCYTOSE -FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

La drépanocytose est une maladie grave invalidante et surtout…méconnue, à la fois du grand public mais aussi des professionnels de santé.

Face à cette méconnaissance, les patients et les familles ont beaucoup de difficultés à faire comprendre le poids de la maladie au quotiden, pénalisant les différents aspects de la vie: scolarisation, insertion professionnelle, vie personnelle.

Il est également très difficile de démontrer le handicap lié à la drépanocytose, car elle présente une série de complications qui ne sont pas toujours visisibles.

En 2019, avec le soutien des experts de la filière MCGRE, du Rofsed et de la Fédération SOS GLOBI,  Orphanet publie une fiche complète « Fiche focus handicap », détaillant l’impact de la maladie et les ressources nécessaires.

Nous vous invitons à télécharger cette fiche, qui vous accompagnera dans l’ensemble de vos démarches.

 

En complément de cette fiche, nous vous invitons également à consulter la grille Orphanet Handicap Drépanocytose élaborée grâce à l’expertise du Professeur Galacteros et de la Fédération SOS GLOBI. Cette grille permet aux médecins spécialiste de la drépanocytose et aux médecins conseils des MDPH d’évaluer pour chaque malade le retentissement spécifique lié à la drépanocytose.

 

SPORT ET DREPANOCYTOSE- 16 février 2019- Hôpital de la Fontaine, Saint Denis

Notre association de proximité SOS GLOBI 93 vous invite ce samedi 16 février à un groupe de parole sur le thème de la drépanocytose et du sport à l’Hôpital de La Fontaine de St Denis.

Rendez-vous de 10h à 12h, salle polyvalente au sous sol -1. Adultes et enfants sont les bienvenus!

Le groupe de parole sera animé par le Docteur Mathieu Pellan, pneumopédiatre.

Les associations SOS GLOBI vous souhaitent une belle et heureuse année 2019!

Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une heureuse année 2019!
En 2 0 1 9, nous nous battrons encore plus fort à vos côtés pour faire sortir nos maladies de l’ombre !
En 2019, les bénévoles de nos associations partout en France auront encore plus a cœur de vous soutenir dans les difficultés que vous rencontrez et de mettre toute leur énergie pour sensibiliser et informer sur nos maladies!
Ce sont comme vous des malades, des parents, des proches qui n’en peuvent plus d’attendre que l’on agisse enfin pour leur maladie et qui ont décider de déployer des montagnes d’énergie pour prendre en main nos destins !
En 2019, Nous développerons encore plus de projets pour ameliorer la prise en charge de nos maladies et nous continuerons à nous battre pour nos droits !
ET NOUS COMPTONS AUSSI SUR VOUS pour nous soutenir dans ce combat titanesque contre la maladie et pour la guérison!

L’équipe de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI reçoit le Prix Patient Pfizer 2018!

Le 30 novembre 2018, la Fédération SOS GLOBI recevait le Prix Patient Pfizer 2018 dans la catégorie accompagnement des patients!

Ce prix de 5000 euros récompense et vise à soutenir le lancement de notre projet de Mentorat/Coaching au profit des adolescents et jeunes adultes touchés par la drépanocytose et la thalassémie.
Il s’agira de former des figures modèles (les mentors) eux mêmes patients touchés par la maladie afin de leur permettre de coacher des ado et jeunes adultes dans la période délicate de la transition enfant/adulte et de les aider à passer le cap de moments charnières de la vie (suivi médical régulier, scolarité, études, insertion professionnelle). Ceci au travers d’outils digitaux dédiés et de séances individualisées et collectives de Coaching.

Ce projet est né du constat que beaucoup de jeunes patients touchés par une maladie chronique telle que la drépanocytose ou la thalassémie sont à risque de développer des complications graves au moment de l’étape de la transition enfant/adulte, des services de pédiatrie aux services adultes. Ceci lié à un manque d’assiduité dans le suivi de la maladie, dans la prise des traitements mais aussi d’un découragement général face aux difficultés du quotidien (scolarité, insertion professionnelle…) plus importantes à surmonter.

Nous tenions à remercier Pfizer France pour son soutien, ainsi que les partenaires nous accompagnant dans la réalisation de ce projet!

La Fédération SOS GLOBI primée par la Mutualité Française d’Île de France!

Le 24 novembre 2018, notre organisation a reçu le prix du jury de l’appel à projet Object’IF, lancé par la Mutualité Française d’Île de France! Ce prix de 2000 euros permettra en partie à notre association d’offrir une montre connectée à un groupe d’adolescents suivis dans le cadre d’un protocole de télémédecine à l’hôpital Robert Debré. Nous tenions à remercier la Mutualité Française d’Île de France pour son soutien et à partager avec vous notre projet.

LE PROJET

Notre projet MONTRE CONNECTÉE POUR UN EFFORT PHYSIQUE ENCADRÉ vise à permettre aux enfants et adolescents suivis dans le cadre d’un protocole de télémédecine à l’hôpital Robert Debré  d’accéder à une activité physique encadrée et monitorée par une montre connectée.

Le protocole de télémédecine APPLI DREP

Appli Drep est un protocole de télémédecine, c’est à dire de suivi à distance des malades, coordonné par le Docteur Bérangère Koehl et Anne Corbasson, infirmière référente. Il s’agit d’un programme de recherche qui tente de démontrer sur un petit groupe de patients selectionnés (150) si un suivi régulier à distance grâce à une application mobile, permet d’améliorer la santé et la qualité de vie des adolescents drépanocytaires. 

Les jeunes patients reçoivent une application mobile qui leur permet à la fois de rentrer leurs données de santé et d’améliorer leur suivi, mais aussi de rester en contact avec l’équipe médicale. Ainsi,  en cas de problème de santé ou de questions, ces patients peuvent  entrer en contact avec l’infirmière de la plateforme Appli Drep et être guidés sur la conduite à tenir.

Quel est l’intérêt du projet MONTRE CONNECTÉE POUR UN EFFORT PHYSIQUE ENCADRÉ

En association avec le dispositif Appli-Drep, la mise à disposition d’une montre connectée permettrait aux jeunes patients de retrouver une activité physique adaptée, tout en ayant recours à l’infirmière de la plateforme Appli-Drep en cas de questions ou de problèmes.

Cet équipement sera remis, par l’infirmière de la plateforme, aux adolescents déjà inclus dans le projet Appli Drep ou aux prochains patients dès le premier entretien. Un apprentissage de l’objet connecté, comment s’en servir, quand alerter en cas de problème, etc… sont prévus.

SPORT ET DRÉPANOCYTOSE, un équilibre à trouver

L’anémie a pour conséquence une diminution de l’apport d’oxygène aux organes du corps, apport particulièrement important lors de l’effort physique.

Cette anémie est plus ou moins sévère d’un patient à l’autre et chez un même patient suivant les périodes. Elle peut être responsable d’une fatigue d’intensité variable et peut limiter la possibilité de réaliser des exercices physiques très prolongés, notamment de type endurants.

Lors de la pratique sportive, des précautions doivent être prises pour éviter le risque de favoriser une crise vaso-occlusive.

Si la pratique du sport est toujours recommandée, les adolescents drépanocytaires sont parfois réticents par méconnaissance des règles à suivre et par peur de déclencher des crises de douleurs.

« Si la drépanocytose est peu symptomatique, on autorise une activité sportive modérée mais toujours personnalisée avec quelques règles de prévention: augmenter l’effort, éviter l’exposition aux variations de température (du chaud au froid), pratiquer dans un environnement ni trop froid ni trop chaud, renoncer à tout effort en cas de crise récente, de fatigue, d’infection ou de pathologie (…) » Rofsed

Des recherches ont démontré que, sous certaines conditions, la pratique d’une activité physique pouvait améliorer la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose. L’activité physique est conseillée, par les médecins, avec prudence, au cas par cas. Ils mettent l’accent sur l’apprentissage des limites, l’accompagnement d’un coaching et le retour du vécu.

Conséquences, physiques, psychologiques et sociales de la Drépanocytose- 23 novembre 2018 à Toulouse

Le 23 Novembre prochain, notre association de proximité Drepa31 à Toulouse organise en lien avec le centre de compétence des maladies du globule rouge du CHU PURPAN un séminaire sur les conséquences physiques, psychiques et sociales de la drépanocytose.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Plus d’information disponible sur le site : https://www.drepa31.fr/…/seminaire-dechanges-entre-profes…/…

SOMADRE 2018-17 nov à Choisy-le-Roi

Depuis 2007, l’association SOS GLOBI 94 organise la journée SOlidarité MAlades DREpanocytaires, SOMADRE. 

C’est une journée d’information et de collecte de dons auprès du grand public.

Le 17 novembre 2018, nous aurons le plaisir d’organiser la 11e édition de Somadré. Suivez-nous sur Facebook sos globi 94.

 

 

UNE COLLECTE DE DONS AU PROFIT DE LA CREATION D’UNE FONDATION DE RECHERCHE

Nous collectons des dons pour un projet qui est annoncé. Ainsi les donateurs savent où va leur argent.
Depuis 2013, nous collectons pour qu’existe une Fondation de recherche dédiée à la drépanocytose, aux thalassémies et autres maladies génétiques du globule rouge.
Pourquoi ce projet ? 
D’une part, parce qu’il n’existe pas de fondation dédiée à cette recherche.
D’autre part parce que le public, qui veut faire un don, ne saura pas où l’adresser, en étant certain que son don soit destiné à l’amélioration de la qualité de vie des drépanocytaires.
Par ailleurs en 2011, nous avions organisé un colloque au Sénat, « La Drépanocytose 100 ans de solitude ». Le professeur Beuzard avait plaidé pour un Institut hors mur et une fondation de recherche.

Ce projet à un objectif : collecter 200 000 euros. Depuis 2013, nous avons collecté près de 150 000 euros. CE BUT EST A NOTRE PORTÉE.
Cette somme correspond au ticket d’entrée de la Fondation de France.
Une fondation sous l’égide de la Fondation de France est un gage de sécurité et de transparence.

LA GOUVERNANCE DE LA FONDATION
Bien entendu, ni SOS GLOBI 94, ni la FMDT SOS GLOBI ne sont en mesure de gérer une fondation. Classiquement une fondation est organisée en collèges (Fondateur, membres de droit, Donnateur, médecins, chercheurs, amis …)  Aussi ce projet est porté également par la filière MCGRE.
L’outil créé, il incombera à cette gouvernance de la fondation d’aller chercher de l’argent pour faire vivre cette recherche.
Nous aurons un siège pour nos associations au sein de cette gouvernance.

PARTICIPEZ, VOUS POUVEZ NOUS AIDER
Les chèques devront être libellés à l’ordre de SOS GLOBI FONDATION DREPANOCYTOSE: N° de compte : 619037424  BRED
Envoyez les dons à SOS GLOBI, Hôpital Henri Mondor, laboratoire de génétique , 51 avenue du maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil
Un reçu de défiscalisation sera envoyé après réception du don (de préférence par mail).

Notre rapport d’activité 2016-2017 est en ligne!

La FMDT SOS GLOBI est heureuse de vous présenter son rapport d’activité pour les années 2016 et 2017!

Sans l’implication de nos bénévoles exceptionnels et notamment:

  • Monsieur Karim KHADEM, Président
  • Monsieur Christan GODART, Président d’Honneur
  • Madame Yolande ADJIBI, Présidente d’Honneur

Ainsi que le dynamisme de nos associations fédérées, nous ne serions en mesure de vous présenter ce bilan! Un grand merci à eux et à l’ensemble de nos soutiens!

 

Télécharger le bilan complet

La Fédération SOS GLOBI rejoint la TIF!

Le 7 Août dernier, la Fédération SOS GLOBI est devenue membre de la Thalassaemia International Federation (TIF)!

Il s’agit d’un pas supplémentaire pour notre organisation et l’ensemble de nos associations fédérées dans le soutien des patients touchés par une Bêta Thalassémie et leurs familles.

La TIF est une Organisation Non Gouvernementale internationale, créée en 1986  par des patients, pour sensibiliser et lutter contre la Thalassémie et les autres hémoglobinopathies. Elle mène des actions de lobbying à l’international et développe des outils afin de permettre aux patients de devenir acteurs de leurs maladies.

La TIF mène actuellement des travaux européens afin de faciliter l’accés aux soins en Europe aux populations réfugiées et migrantes. La FMDT SOS GLOBI sera amenée à participer et à developper  des activités avec la TIF.

Nous sommes fiers de compter parmi les membres de cette organisation internationalement reconnue qui oeuvre au quotidien pour l’amélioration de la vie des malades, et nous souhaitons remercier les dirigeants de leur confiance!


Yolande ADJIBI

Présidente d’Honneur

Situation sanitaire préocupante pour la drépanocytose en Martinique

La FMDT SOS GLOBI a été alertée il y a quelques semaines des difficultés et enjeux sanitaires que rencontrent actuellement les professionnels de santé et les patients touchés par la drépanocytose en Martinique, et notamment de :

 

  • L’impossibilité de réaliser le dépistage de la drépanocytose depuis fin mai suite à une panne matérielle.
  • L’impossibilité d’assurer la sécurité transfusionnelle des patients, découlant de cette même panne,
  • Du projet de réorganisation de l’offre de soins en Martinique et notamment du déménagement du centre de référence de la drépanocytose, dans les locaux pour l’instant vétustes et désaffectés du CHUM La Meynard.

 

Après concertation, et avec l’accord des associations locales (APIPD Martinique, Vivasc’ et ASAD), ainsi que des référents nationaux au sein de la Filière MCGRE, la FMDT SOS GLOBI a décidé d’intervenir dans ce dossier.

Ainsi, nous avons adressé un courrier à L’Agence Régional Santé en Martinique, au CHU de Martinique, à la Direction Générale de l’Offre de Soins (Ministère de la Santé) et à Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

 

Nous avons obtenu un retour immédiat de l’ensemble des acteurs concernés :

  • Le Directeur de l’ARS Martinique nous a informés des mesures prises pour répondre à l’urgence de la situation : un laboratoire privé a pris temporairement le relais des équipes hospitalières de biochimie pour le dépistage de la drépanocytose et la sécurité transfusionnelle,
  • Le CHU a commandé un appareil de remplacement qui devrait être mis en service dans les jours qui viennent.

 

Nous nous sommes également entretenus avec le Conseiller médical Sécurité sanitaire auprès de la Directrice générale de l’offre de soins (DGOS) et la Conseillère médicale aux établissements de santé.

Nous avons obtenu la garantie de leur engagement dans le suivi de ce dossier et la volonté que la situation rentre dans l’ordre urgemment.

Concernant le Plan Régional Santé Martinique qui prévoit la réorganisation de l’offre de soins et le déménagement du Centre de Référence de la Drépanocytose, nous avons eu la garantie que le déménagement n’interviendrait pas avant la rénovation et la mise en sécurité des locaux. L’ensemble des associations locales martiniquaises devraient se rapprocher des représentants des usagers de l’ARS, siégeant dans la commission du Plan Régional Santé pour participer à la réorganisation de l’offre de soins et contribuer à l’organisation du parcours de soins pour les patients drépanocytaires.

 

La FMDT SOS GLOBI continuera à suivre de près le dossier afin d’apporter soutien nécessaire aux associations martiniquaises.

 

Yolande Adjibi

Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

EXJADE-Nouvelle formulation comprimé pelliculé

Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, connaisant une surcharge en fer, ont accès à Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade comprimé dispersible.

Exjade est un traitement qui permet à l’organisme d’éliminer le fer en excès  apporté par les transfusions sanguines répétées car à long terme, le fer se dépose sur les organes vitaux et les empêche de fonctionner.

A partir du 26 juillet 2018, afin de préserver la sécurité des patients et éviter toute erreur médicamenteuse, il ne sera plus possible d’accéder à Exajade forme dispersible.

Ainsi, tous les patients traités avec Exjade doivent faire renouveller leur prescription, si cela n’est pas déjà le cas. Exceptionnellement, l’ANSM autorise tout médecin à prescrire Exade pour une durée de 3 mois.

Vous trouverez plus d’information au sujet de la nouvelle formulation sur le site de l’ANSM

Vous pouvez consulter et télécharger le livret patients ici

 

 

10ème Journée Mondiale de la Drépanocytose: La FMDT en direct de New York!

Ce 19 juin 2018, la FMDT SOS GLOBI a été invitée à représenter les patients touchés par la drépanocytose parmi un panel international d’experts.

Cette session, enregistrée à New York, a fait l’objet d’une rentransmission en direct sur Facebook en 5 langues!

Vous pouvez cliquer ici pour revoir l’enregistrement si vous l’avez manqué

Ce live, sponsorisé par Novartis, avait pour objectif d’informer et de sensibiliser à la drépanocytose en général, ainsi que sur le poids de la maladie au quotidien.

Cinq intervenants ont ainsi participé à cet échange:

  • Dr Biree Andemariam, Directrice du New England Sickle Cell Institute et Responsable Médicale du comité de Direction de la Sickle Cell Disease Association of America a donné une définition précise de la drépanocytose et de son mode de transmission.
  • Dr Marimilia Pita, Pédiatre Hématologue à l’ Hopital Samaritano de Sao Paulo, Brésil et fondatrice de l’association de patients , Red Moon a fait part de la situation de la prise en charge de la drépanocytose au Brésil
  • Prof Miguel Abboud Pédiatre Hématologue et Responsable du Programme Drépanocytose à Centre Hospitalier Universitaire Américain de Beirut, Liban a expliqué l’intérêt d’une prise en charge précoce de la maladie grâce au dépistage, les traitements actuels et l’intérêt de développer une recherche de pointe
  • Dr Venée Tubman Pédiatre Hématologue au Baylor College of Medicine (Houston) et Médecin volontaire au JFK Medical Center de Monrovia, Liberia a fait part du problème majeur de Santé Publique que représente la drépanocytose en Afrique et également de son expérience en tant que pédiatre pour éduquer ses jeunes patients et les rendre acteurs de leur maladie en les poussant à mener une vie aussi normale que possible.
  • Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI a représenté les patients, en expliquant l’impact de la maladie au quotidien.

Le point de vue des patients, questions à Yolande

Que signifie la Journée Mondiale de la Drépanocytose pour les patients? 

Y: C’est avant tout la reconnaissance de la maladie et de son impact pour les patients. Le fait d’avoir une journée dédiée a permis de faire sortir la drépanocytosede l’ombre, alors confinée à un certain milieu médical et à une partie de la population. Il faut savoir que cette maladie a été et demeure encore taboue dans certaines cultures. Le fait que cette maladie soit également transmise par les gènes des parents renforce l’idée d’une maladie honteuse et culpabilisante. Depuis que l’ONU a reconnu le 19 Juin comme Journée de la Drépanocytose (2008), cette date occupe une place particulière dans l’agenda de l’ensemble des associations de patients.

Comment as-tu reagi à l’invitation à participer à ce panel international d’experts à New York?

Y: J’ai tout d’abord été honorée que les organisateurs pensent à notre association. Cela démontre que la FMDT SOS GLOBI a un impact au delà de l’héxagone. J’ai ensuite personnellement été très enthousiaste; il y a 10 ans, malgré la reconnaissance de l’ONU, il y avait très peu d’activités autour de cette journée. Tant bien que mal, les associations de proximité essayaient d’organiser des réunions autour de cette date mais la portée restait très faible. 10 ans après, la drépanocytose gagne peu à peu sa place dans l’univers médiatique et les évènements se multiplient. Alors vous imaginez ce que j’ai peu ressentir à l’idée de « célébrer » les 10 ans de la JMD à New York, parmi des experts reconnus de la drépanocytose!

Peux-tu nous expliquer ta contribution à ce pannel ? 

Y: Oui, alors pour moi il était indispensable de pouvoir parler du vécu de la maladie, en tant que patiente et de son impact réel au quotidien. La recherche avance à grands pas mais la communauté médicale et scientifique est parfois déconnectée de la vie réelle des patients.

Je souhaitais aussi démontrer que bien qu’étant touchée par la forme la plus sévère de la drépanocytose, il est possible de surmonter les obstacles imposés par la maladie et de s’insérer dans la société. Pour cela, l’entourage familiale joue un rôle crucial. Je voulais donner une image positive des malades et de ce qu’on est capable de faire malgré la souffrance liée à la drépanocytose, et surtout donner de l’espoir aux malades et à leurs familles…Et puis je pense aussi que mon témoignage démontre aussi l’excellence de la prise en charge française… je suis tellement reconnaissante envers ma pédiatre, l’ensemble des médecins qui me suivent depuis l’âge adulte et tous les soignants qui font que je puisse mener une vie d’adulte presque normale.Globalement je pense qu’il est important de démontrer aussi que en tant que malades on est aussi des experts, et des partenaires…

Que tires-tu de cette expérience? 

Y: Je suis heureuse d’avoir pu représenter les malades. Je tenais à remercier les organisateurs, Novartis et Havas international, l’ensemble des participants et notre excellent animateur Dr Dave Montgomery, pour avoir su nous mettre à l’aise devant les caméras!

New Globinoscope numéro 3

Retrouvez l’information des associations et de la filière santé MCGRE dans cette édition parue spécialement à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et au comité rédactionnel.

 

Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2018

Comme chaque année, l’ensemble de nos associations de proximité se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (JMD ) et font preuve d’un grand dynamisme!

Le 19 juin, date reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU) est en effet une date importante pour l’ensemble des patients et des professionnels de santé impliqués dans la drépanocytose à l’échelle mondiale. C’est l’occasion de sensibiliser sur la maladie, le fardeau qu’elle représente pour les patients et les familles, les progrès de la médecine et les enjeux de santé publique qui entourent cette maladie.

En France, l’ensemble de la communité des patients et des soignants organisent des évènements tout le mois de juin.

Retrouvez ci-dessous l’AGENDA DES ASSOCIATIONS SOS GLOBI

VENDREDI 8 JUIN, MARSEILLE– Hôpital de la Timone

Réunion Publique Annuelle de l’Association Héma 13, 13h30-17h00, Espace Ethique Méditerranéen

Infos: www.hema13.fr

DIMANCHE 17 JUIN, PARC DE SAINT CLOUD, Paris

Course des héros, au profit de l’association SOS GLOBI 94

MARDI 19 JUIN, ‘Sickle Cell Perspectives’- Conférence Facebook en direct avec la participation de la FMDT SOS Globi,  organisé par Novartis 

Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI aura l’immense honneur de représenter les patients Francais lors d’une conférence internationale Facebook Live organisée par Novartis.
Des patients et experts médicaux du monde entier partageront leur expérience de la drépanocytose en direct le 19 juin 2018 de 17h à 18h, heure de Paris. N’hésitez pas à vous inscrire à cet événement! Il sera possible d’accéder à une traduction simultanée en Français.

AMIENS, CHU d’Amiens-Picardie

Journée d’information organisée par l’association SOS GLOBI Picardie

SAMEDI 23 JUIN

MONTPELLIER, Hôpital Arnaud de Villeneuve

Rencontre patients/familles Drépanocytose et Thalassémie organisée par le Centre de Compétence de la Drépanocytose du CHU de Montpellier et l’Association SOS GLOBI Languedoc Roussillon.

Infos: www.sosglobi-lr.fr

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)

Journée mondiale de la drépanocytose du CHIC, Créteil

 

AUTRES ÉVÈNEMENTS 

Dimanche 17 Juin, 19h35 France Ô

Diffusion du documentaire : Drépanocytose, la douleur en héritage sur France ô,

 

La Filière nationale de Santé Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse  (MCGRE), en charge de la coordination nationale des soins et de la recherche dans la drépanocytose organise deux évènements:

Filière MCGRE

MARDI 19 JUIN –Hopital Henri Mondor 10h-17h et Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose

Conference Scientifique et exposition photo

 

 

MERCREDI 20 JUIN

Ateliers et stand d’informations

 

SAMEDI 23 JUIN

Groupe de discussion Adultes organisé par l’association SOS GLOBI Paris

Suivi d’un Pique-Nique

PROGRAMME ANTILLES

Guadeloupe, association Drepagir

Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré

De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire porteur du trait de la drépanocytose.

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (C.H.I.C), a souhaité adresser cette problématique, en filmant une consultation de conseil génétique pour un couple venant d’apprendre que leur bébé a été dépisté hétérozygote AS.

Difficultés d’approvisionnement de l’Effortil pour le traitement du priapisme dans la drépanocytose

L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a informé la FMDT SOS GLOBI de difficultés d’approvisionnement des spécialités Effortil 5mg comprimé et solution buvable en gouttes.

Ces deux spécialités sont actuellement autorisées dans le traitement de l’hypotension orthostatique; elles sont également recommandées par la Haute Autorité de Santé dans la prévention et le traitement du priapisme chez les patients adultes et enfants atteints de drépanocytose, indication dans laquelle il n’existe pas d’alternative thérapeutique par voie orale.

En conséquence dans le contexte de difficultés d’approvisionnement, le laboratoire Sanofi réserve l’Effortil à son utilisation dans le priapisme exclusivement, à la demande de l’ANSM. Désormais les pharmaciens ne peuvent délivrer les spécialités Effortil que lorsqu’elles sont prescrites pour une utilisation dans le priapisme.

 

Journée Mondiale de la Thalassémie 2018

A l’occasion de la Journée Internationale la Bêta Thalassémie, nous vous proposons de vous informer sur cette maladie !

Interview-confidences avec le Président de la FMDT SOS GLOBI, Karim KHADEM

En octobre 2016, Karim KHADEM reprend la présidence de la Fédération SOS Globi. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer le nouveau Président afin de mieux le connaître et d’e savoir plus sur les objectifs de son mandat. 

Karim, Pourquoi avez-vous repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI ?

A l’origine, il y avait l’association SOS GLOBI, riche d’une longue expérience dans le domaine de la drépanocytose, avec une succession de présidents. Cette association est devenue la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI afin de pouvoir mener une lutte à plusieurs niveaux. La FMDT SOS GLOBI a d’abord pour mission d’accompagner à la création et au développement d’associations de proximité pour faire exister un problème médical qui est devenu un problème social. La FMDT SOS GLOBI a également défendu des questions de Santé Publique telles que l’accès au médicament orphelin Siklos où Mme Yolande ADJIBI a pu finaliser ce dossier. J’ai repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI, car je souhaite faire avancer certains points primordiaux, comme la généralisation du dépistage néo natal qui est vraiment une grave blessure dans l’éthique médical de notre pays.

 

Etes- vous toujours Président de SOS GLOBI Rhône Alpes et comment faites vous ?

Oui, je suis toujours président de l’association de SOS GLOBI Rhône Alpes ! SOS GLOBI Rhône Alpes c’est une histoire d’une solidarité entre les familles De Grenoble, à St Etienne en passant par Lyon et bientôt je l’espère Clermont Ferrand. J’ai la chance d’être avec une équipe qui a un sens aigu de la mobilisation. Je suis bien entouré et c’est avec eux que l’histoire de cette association se construit. Par ailleurs, nous avons des équipes soignantes et de chercheurs en région Auvergne Rhône Alpes d’une grande accessibilité et disponibilité, c’est une chance ! C’est en quelque sorte une alchimie à la Paulo Coelho tout comme la FMDT SOS GLOBI. Nous connaissons comme toutes les autres associations de bénévoles des passages à vides en raison des contraintes de la vie et nous sommes à même de comprendre les malades car nous sommes nous-mêmes malades.

 

Quelle est votre programme pour votre mandat?

Mon programme est de continuer le travail entrepris par notre Présidente d’Honneur Mme Yolande ADJIBI. Faire avancer la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie dans le territoire, en accompagnant des associations créées. Pour ma part, un projet associatif c’est tout d’abord un projet civil pour le bien de notre société et de tous. Nous savons qu’il y a des familles de patients atteints par la drépanocytose ou de thalassémie vraiment éloignées des grands centres hospitaliers. Et cela va devenir de plus en plus problématique ! La prise en charge et l’accompagnement des malades constituent un réel sujet.

 

Nous remercions Karim KHADEM pour cet entretien et lui souhaitons succès pour son mandat !

Interview confidences avec la Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

En octobre 2016, la nouvelle tombe aux travers des réseaux sociaux; Yolande ADJIBI, alors Présidente de la Fédération SOS GLOBI démissionne et laisse sa place à un nouveau président, Karim KHADEM. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer la présidente sortante afin de comprendre sa décision, d’avoir un aperçu de son bilan et ses souhaits pour la FMDT SOS GLOBI

Yolande, alors que votre bilan semblait plus que positif, que vos actions pour la drépanocytose et la thalassémie commençaient à porter leurs fruits, pourquoi avez vous décidé de démissionner si soudainement?

Ma décision est avant tout personnelle et est le fruit d’une longue réflexion. Cela faisait 9 ans que j’étais active pour les malades et leurs familles. D’abord avec l’association de proximité Héma 13 à Marseille, que nous avons créée avec d’autres patients et ensuite avec la Fédération nationale SOS GLOBI. Mon engagement était bénévole, ce qui signifie que j’avais une activité professionnelle à côté. Je suis Chef de Projet, spécialisée dans la Santé Publique et la recherche clinique. Après avoir travaillé 7 ans à Marseille, ma ville d’origine, j’ai souhaité bouger et faire avancer ma carrière. Une opportunité s’est présentée pour moi aux Pays-Bas, à Amsterdam, j’ai donc saisi cette occasion.

Vous expliquez avoir mené une activité professionnelle au début de vos engagements associatifs. Qu’est -ce qui vous empêchait de continuer à présider la FMDT?

Lorsque j’ai crée Héma 13, j’étais étudiante; j’avais 23 ans alors et je n’imaginais pas que cette activité me prendrait autant de temps! Par la suite il a fallut continuer à honorer cet engagement. J’ai pu concilier ma vie professionnelle et associative car mes employeurs étaient des organismes publics (Hôpital et Université), pour lesquels ma fonction de Présidente n’était pas incompatible. Mon employeur actuel est une société privée proche de l’industrie pharmaceutique. Mon rôle de présidente était clairement en conflit d’intérêt avec mon poste actuel. J’ai du donc prendre cette décision, qui n’ a évidemment pas été évidente.

Ne craignez vous pas que l’ensemble de vos efforts pour les malades tombent à l’eau?

La FMDT SOS Globi existait bien avant moi et existera après moi! Derrière la Fédération, il y a près de 13 associations et des bénévoles qui ont plus de 25 ans d’expérience dans le domaine! Avec Héma 13, nous étions déjà inspirés par la FMDT SOS Globi avant de la rejoindre. Christian Godart, Patricia Jeanville et Karim Khadem avaient déjà alors accompli un  travail conséquent bien avant mon arrivée. Derrière nos actions, il y a le travail de tous ces bénévoles. A l’annonce de mon départ, nous avons fait front et travaillé pour une relève efficace. Cela démontre bien la solidité de l’ancrage de notre organisation, vous ne trouvez pas?

Quel est votre plus belle réussite au sein de la FMDT SOS GLOBI?

Il y en a beaucoup! Le fait que l’on connaisse notre organisation en France mais également à l’international, le fait que les programmes de recherche nationaux et internationaux se fassent avec le soutien de notre organisation…Une des plus grandes victoires est sans conteste la mise à disposition du Siklos (hydroxycarbamide) pour les patients en France. Je ne réalisais alors pas la portée de mon intervention au Conseil d’Etat, mais elle a été le point final de l’action de mes prédécesseurs qui sont intervenus, avant moi auprès de la Haute Autorité de Santé. Mais au delà de cela ce sont les encouragements que je reçois régulièrement de la part des malades et des familles

Continuerez-vous à vous investir dans le milieu associatif et quels sont vos souhaits pour l’avenir? 

Bien entendu! Je reste Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI, et ça ce n’est pas rien! Même si je ne suis plus décisionnaire et que je ne participe plus aux réunions nationales en tant que représentante officielle, je reste bénévole, conseillère et militante! J’ai été un peu en retrait ces derniers temps compte tenu de mon déménagement et de mon emploi du temps mais je n’abandonne pas, jamais! Mon souhait pour l’avenir est que nous puissions voir l’ensemble des associations unifiées et parlant d’une même voix pour nos combats communs: la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose, plus de moyens pour la recherche etc. D’ailleurs ce travail a déjà commencé avec Karim KHADEM, notre nouveau président, qui effectue actuellement une tournée française pour rallier les associations de proximité.

 

Nous tenions à remercier Yolande pour son action, pour le temps qu’elle nous a accordé lors de cette interview et nous lui souhaitons bonne chance dans ses nouveaux projets!

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

Depuis des années, la FMDT SOS Globi soutient la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés. En effet, ce dépistage pratiqué depuis le début des années 80 en France vise uniquement des populations dites « à risque », c’est à dire en fonction de leurs origines géographiques et donc ethniques. Pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France, avec près de 400 nouvelles naissances chaque année. L’ensemble de la communauté médicale, scientifique et associative estime que le dépistage ciblé constitue une pratique ne permettant pas à l’ensemble des bébés naissant avec cette grave maladie de bénéficier d’une prose en charge précoce. En dehors du caractère stigmatisant de cette pratique, le dépistage ciblé ne tient pas compte de l’évolution de la population française, qui est incontestablement multiculturelle.

Suite au rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé publié en mars 2014, ne préconisant pas la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France, la FMDT SOS Globi a lancé une pétition afin d’interpeller les autorités sanitaires.  Suite à cette pétition, Yolande Adjibi, présidente de la FMDT SOS Globi a été reçue le 3 octobre 2014 par le Ministère de la Santé (compte rendu de l’entrevue ici) qui devra rendre une décision définitive sur la généralisation du dépistage. Suivez notre action ici!

Téléchargez notre plaquette d’information sur le dépistage néonatal

3èmes Journées de la Drépanocytose en Martinique 19-21 février 2013

Organisé par le Dr Gylna Loko, responsable du Centre de référence de la drépanocytose en Martinique, ce congrès francophone avec des invités internationaux a réuni l’ensemble de la communauté médicale pour faire le point sur les pratiques de prise en charge et la recherche.

La FMDT SOS Globi était présente; Vous pouvez télécharger notre compte rendu ici et écouter l’Interview de la Présidente sur Tropiques FM ici

Mise à disposition du Siklos, médicament orphelin pour la drépanocytose

Le 26 septembre 2012, Yolande ADJIBI Présidente de la FMDT SOS Globi annonce la mise à disposition du médicament Siklos pour les malades drépanocytaires.

Le Siklos est le seul traitement pharmacologique de la drépanocytose permettant de prévenir les complication de la maladie: crises vaso occlusives, osteonécrose…Il reprend la molécule hydroxycarbamide.

Ce médicament développé par le laboratoire Addmédica et commercialisé depuis 2007 n’était en effet pas disponible jusqu’alors pour les malades Français. En effet la Haute Autorité de Santé et notamment la Commission de transparence qui fixe les prix des médicaments refusait d’accorder un prix permettant au laboratoire de commercialiser ce médicament.

Suite aux recours du laboratoire en justice, soutenu par la FMDT SOS Globi depuis 2009 et notamment par:

  • Madame Patricia JEANVILLE et Monsieur Karim KHADEM reçus à la Haute Autorité de Santé
  • Madame Yolande ADJIBI entendue lors du recours en référé au Conseil d’Etat en 2012 (intervention consultable ici )

Le Siklos est finalement rendu disponible par décision du Conseil d’Etat. Le prix du Siklos sera finalement définitivement fixé en juin 2014.

Consultez ici l’annonce de Yolande ADJIBI, Présidente de la FMDT SOS Globi

Pour en savoir plus, c’est ici