EXJADE-Nouvelle formulation comprimé pelliculé

Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, connaisant une surcharge en fer, ont accès à Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade comprimé dispersible.

Exjade est un traitement qui permet à l’organisme d’éliminer le fer en excès  apporté par les transfusions sanguines répétées car à long terme, le fer se dépose sur les organes vitaux et les empêche de fonctionner.

A partir du 26 juillet 2018, afin de préserver la sécurité des patients et éviter toute erreur médicamenteuse, il ne sera plus possible d’accéder à Exajade forme dispersible.

Ainsi, tous les patients traités avec Exjade doivent faire renouveller leur prescription, si cela n’est pas déjà le cas. Exceptionnellement, l’ANSM autorise tout médecin à prescrire Exade pour une durée de 3 mois.

Vous trouverez plus d’information au sujet de la nouvelle formulation sur le site de l’ANSM

Vous pouvez consulter et télécharger le livret patients ici

 

 

10ème Journée Mondiale de la Drépanocytose: La FMDT en direct de New York!

Ce 19 juin 2018, la FMDT SOS GLOBI a été invitée à représenter les patients touchés par la drépanocytose parmi un panel international d’experts.

Cette session, enregistrée à New York, a fait l’objet d’une rentransmission en direct sur Facebook en 5 langues!

Vous pouvez cliquer ici pour revoir l’enregistrement si vous l’avez manqué

Ce live, sponsorisé par Novartis, avait pour objectif d’informer et de sensibiliser à la drépanocytose en général, ainsi que sur le poids de la maladie au quotidien.

Cinq intervenants ont ainsi participé à cet échange:

  • Dr Biree Andemariam, Directrice du New England Sickle Cell Institute et Responsable Médicale du comité de Direction de la Sickle Cell Disease Association of America a donné une définition précise de la drépanocytose et de son mode de transmission.
  • Dr Marimilia Pita, Pédiatre Hématologue à l’ Hopital Samaritano de Sao Paulo, Brésil et fondatrice de l’association de patients , Red Moon a fait part de la situation de la prise en charge de la drépanocytose au Brésil
  • Prof Miguel Abboud –Pédiatre Hématologue et Responsable du Programme Drépanocytose à Centre Hospitalier Universitaire Américain de Beirut, Liban a expliqué l’intérêt d’une prise en charge précoce de la maladie grâce au dépistage, les traitements actuels et l’intérêt de développer une recherche de pointe
  • Dr Venée Tubman – Pédiatre Hématologue au Baylor College of Medicine (Houston) et Médecin volontaire au JFK Medical Center de Monrovia, Liberia a fait part du problème majeur de Santé Publique que représente la drépanocytose en Afrique et également de son expérience en tant que pédiatre pour éduquer ses jeunes patients et les rendre acteurs de leur maladie en les poussant à mener une vie aussi normale que possible.
  • Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI a représenté les patients, en expliquant l’impact de la maladie au quotidien.

Le point de vue des patients, questions à Yolande

Que signifie la Journée Mondiale de la Drépanocytose pour les patients? 

Y: C’est avant tout la reconnaissance de la maladie et de son impact pour les patients. Le fait d’avoir une journée dédiée a permis de faire sortir la drépanocytosede l’ombre, alors confinée à un certain milieu médical et à une partie de la population. Il faut savoir que cette maladie a été et demeure encore taboue dans certaines cultures. Le fait que cette maladie soit également transmise par les gènes des parents renforce l’idée d’une maladie honteuse et culpabilisante. Depuis que l’ONU a reconnu le 19 Juin comme Journée de la Drépanocytose (2008), cette date occupe une place particulière dans l’agenda de l’ensemble des associations de patients.

Comment as-tu reagi à l’invitation à participer à ce panel international d’experts à New York?

Y: J’ai tout d’abord été honorée que les organisateurs pensent à notre association. Cela démontre que la FMDT SOS GLOBI a un impact au delà de l’héxagone. J’ai ensuite personnellement été très enthousiaste; il y a 10 ans, malgré la reconnaissance de l’ONU, il y avait très peu d’activités autour de cette journée. Tant bien que mal, les associations de proximité essayaient d’organiser des réunions autour de cette date mais la portée restait très faible. 10 ans après, la drépanocytose gagne peu à peu sa place dans l’univers médiatique et les évènements se multiplient. Alors vous imaginez ce que j’ai peu ressentir à l’idée de « célébrer » les 10 ans de la JMD à New York, parmi des experts reconnus de la drépanocytose!

Peux-tu nous expliquer ta contribution à ce pannel ? 

Y: Oui, alors pour moi il était indispensable de pouvoir parler du vécu de la maladie, en tant que patiente et de son impact réel au quotidien. La recherche avance à grands pas mais la communauté médicale et scientifique est parfois déconnectée de la vie réelle des patients.

Je souhaitais aussi démontrer que bien qu’étant touchée par la forme la plus sévère de la drépanocytose, il est possible de surmonter les obstacles imposés par la maladie et de s’insérer dans la société. Pour cela, l’entourage familiale joue un rôle crucial. Je voulais donner une image positive des malades et de ce qu’on est capable de faire malgré la souffrance liée à la drépanocytose, et surtout donner de l’espoir aux malades et à leurs familles…Et puis je pense aussi que mon témoignage démontre aussi l’excellence de la prise en charge française… je suis tellement reconnaissante envers ma pédiatre, l’ensemble des médecins qui me suivent depuis l’âge adulte et tous les soignants qui font que je puisse mener une vie d’adulte presque normale.Globalement je pense qu’il est important de démontrer aussi que en tant que malades on est aussi des experts, et des partenaires…

Que tires-tu de cette expérience? 

Y: Je suis heureuse d’avoir pu représenter les malades. Je tenais à remercier les organisateurs, Novartis et Havas international, l’ensemble des participants et notre excellent animateur Dr Dave Montgomery, pour avoir su nous mettre à l’aise devant les caméras!

New Globinoscope numéro 3

Ça y est! le troisième numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et de la filière santé MCGRE dans cette édition parue spécialement à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et au comité rédactionnel.

 

Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2018

Comme chaque année, l’ensemble de nos associations de proximité se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (JMD ) et font preuve d’un grand dynamisme!

Le 19 juin, date reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU) est en effet une date importante pour l’ensemble des patients et des professionnels de santé impliqués dans la drépanocytose à l’échelle mondiale. C’est l’occasion de sensibiliser sur la maladie, le fardeau qu’elle représente pour les patients et les familles, les progrès de la médecine et les enjeux de santé publique qui entourent cette maladie.

En France, l’ensemble de la communité des patients et des soignants organisent des évènements tout le mois de juin.

Retrouvez ci-dessous l’AGENDA DES ASSOCIATIONS SOS GLOBI

VENDREDI 8 JUIN, MARSEILLE– Hôpital de la Timone

Réunion Publique Annuelle de l’Association Héma 13, 13h30-17h00, Espace Ethique Méditerranéen

Infos: www.hema13.fr

DIMANCHE 17 JUIN, PARC DE SAINT CLOUD, Paris

Course des héros, au profit de l’association SOS GLOBI 94

MARDI 19 JUIN, ‘Sickle Cell Perspectives’- Conférence Facebook en direct avec la participation de la FMDT SOS Globi,  organisé par Novartis 

Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI aura l’immense honneur de représenter les patients Francais lors d’une conférence internationale Facebook Live organisée par Novartis.
Des patients et experts médicaux du monde entier partageront leur expérience de la drépanocytose en direct le 19 juin 2018 de 17h à 18h, heure de Paris. N’hésitez pas à vous inscrire à cet événement! Il sera possible d’accéder à une traduction simultanée en Français.

AMIENS, CHU d’Amiens-Picardie

Journée d’information organisée par l’association SOS GLOBI Picardie

SAMEDI 23 JUIN

MONTPELLIER, Hôpital Arnaud de Villeneuve

Rencontre patients/familles Drépanocytose et Thalassémie organisée par le Centre de Compétence de la Drépanocytose du CHU de Montpellier et l’Association SOS GLOBI Languedoc Roussillon.

Infos: www.sosglobi-lr.fr

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)

Journée mondiale de la drépanocytose du CHIC, Créteil

 

AUTRES ÉVÈNEMENTS 

Dimanche 17 Juin, 19h35 France Ô

Diffusion du documentaire : Drépanocytose, la douleur en héritage sur France ô,

 

La Filière nationale de Santé Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse  (MCGRE), en charge de la coordination nationale des soins et de la recherche dans la drépanocytose organise deux évènements:

Filière MCGRE

MARDI 19 JUIN –Hopital Henri Mondor 10h-17h et Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose

Conference Scientifique et exposition photo

 

 

MERCREDI 20 JUIN

Ateliers et stand d’informations

 

SAMEDI 23 JUIN

Groupe de discussion Adultes organisé par l’association SOS GLOBI Paris

Suivi d’un Pique-Nique

PROGRAMME ANTILLES

Guadeloupe, association Drepagir

Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré

De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire porteur du trait de la drépanocytose.

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (C.H.I.C), a souhaité adresser cette problématique, en filmant une consultation de conseil génétique pour un couple venant d’apprendre que leur bébé a été dépisté hétérozygote AS.

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Difficultés d’approvisionnement de l’Effortil pour le traitement du priapisme dans la drépanocytose

L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a informé la FMDT SOS GLOBI de difficultés d’approvisionnement des spécialités Effortil 5mg comprimé et solution buvable en gouttes.

Ces deux spécialités sont actuellement autorisées dans le traitement de l’hypotension orthostatique; elles sont également recommandées par la Haute Autorité de Santé dans la prévention et le traitement du priapisme chez les patients adultes et enfants atteints de drépanocytose, indication dans laquelle il n’existe pas d’alternative thérapeutique par voie orale.

En conséquence dans le contexte de difficultés d’approvisionnement, le laboratoire Sanofi réserve l’Effortil à son utilisation dans le priapisme exclusivement, à la demande de l’ANSM. Désormais les pharmaciens ne peuvent délivrer les spécialités Effortil que lorsqu’elles sont prescrites pour une utilisation dans le priapisme.

 

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BONNE ANNEE 2018 !

La Fédération des associations SOS Globi vous présente ses meilleurs voeux pour 2018:
Santé et force pour les patients et leurs familles!
Succès à toutes les personnes investies dans le domaine de la drépanocytose et de la thalassémie et en particulier à l’ensemble de nos bénévoles!

Interview-confidences avec le Président de la FMDT SOS GLOBI, Karim KHADEM

En octobre 2016, Karim KHADEM reprend la présidence de la Fédération SOS Globi. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer le nouveau Président afin de mieux le connaître et d’e savoir plus sur les objectifs de son mandat. 

Karim, Pourquoi avez-vous repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI ?

A l’origine, il y avait l’association SOS GLOBI, riche d’une longue expérience dans le domaine de la drépanocytose, avec une succession de présidents. Cette association est devenue la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI afin de pouvoir mener une lutte à plusieurs niveaux. La FMDT SOS GLOBI a d’abord pour mission d’accompagner à la création et au développement d’associations de proximité pour faire exister un problème médical qui est devenu un problème social. La FMDT SOS GLOBI a également défendu des questions de Santé Publique telles que l’accès au médicament orphelin Siklos où Mme Yolande ADJIBI a pu finaliser ce dossier. J’ai repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI, car je souhaite faire avancer certains points primordiaux, comme la généralisation du dépistage néo natal qui est vraiment une grave blessure dans l’éthique médical de notre pays.

 

Etes- vous toujours Président de SOS GLOBI Rhône Alpes et comment faites vous ?

Oui, je suis toujours président de l’association de SOS GLOBI Rhône Alpes ! SOS GLOBI Rhône Alpes c’est une histoire d’une solidarité entre les familles De Grenoble, à St Etienne en passant par Lyon et bientôt je l’espère Clermont Ferrand. J’ai la chance d’être avec une équipe qui a un sens aigu de la mobilisation. Je suis bien entouré et c’est avec eux que l’histoire de cette association se construit. Par ailleurs, nous avons des équipes soignantes et de chercheurs en région Auvergne Rhône Alpes d’une grande accessibilité et disponibilité, c’est une chance ! C’est en quelque sorte une alchimie à la Paulo Coelho tout comme la FMDT SOS GLOBI. Nous connaissons comme toutes les autres associations de bénévoles des passages à vides en raison des contraintes de la vie et nous sommes à même de comprendre les malades car nous sommes nous-mêmes malades.

 

Quelle est votre programme pour votre mandat?

Mon programme est de continuer le travail entrepris par notre Présidente d’Honneur Mme Yolande ADJIBI. Faire avancer la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie dans le territoire, en accompagnant des associations créées. Pour ma part, un projet associatif c’est tout d’abord un projet civil pour le bien de notre société et de tous. Nous savons qu’il y a des familles de patients atteints par la drépanocytose ou de thalassémie vraiment éloignées des grands centres hospitaliers. Et cela va devenir de plus en plus problématique ! La prise en charge et l’accompagnement des malades constituent un réel sujet.

 

Nous remercions Karim KHADEM pour cet entretien et lui souhaitons succès pour son mandat !

Interview confidences avec la Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

En octobre 2016, la nouvelle tombe aux travers des réseaux sociaux; Yolande ADJIBI, alors Présidente de la Fédération SOS GLOBI démissionne et laisse sa place à un nouveau président, Karim KHADEM. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer la présidente sortante afin de comprendre sa décision, d’avoir un aperçu de son bilan et ses souhaits pour la FMDT SOS GLOBI

Yolande, alors que votre bilan semblait plus que positif, que vos actions pour la drépanocytose et la thalassémie commençaient à porter leurs fruits, pourquoi avez vous décidé de démissionner si soudainement?

Ma décision est avant tout personnelle et est le fruit d’une longue réflexion. Cela faisait 9 ans que j’étais active pour les malades et leurs familles. D’abord avec l’association de proximité Héma 13 à Marseille, que nous avons créée avec d’autres patients et ensuite avec la Fédération nationale SOS GLOBI. Mon engagement était bénévole, ce qui signifie que j’avais une activité professionnelle à côté. Je suis Chef de Projet, spécialisée dans la Santé Publique et la recherche clinique. Après avoir travaillé 7 ans à Marseille, ma ville d’origine, j’ai souhaité bouger et faire avancer ma carrière. Une opportunité s’est présentée pour moi aux Pays-Bas, à Amsterdam, j’ai donc saisi cette occasion.

Vous expliquez avoir mené une activité professionnelle au début de vos engagements associatifs. Qu’est -ce qui vous empêchait de continuer à présider la FMDT?

Lorsque j’ai crée Héma 13, j’étais étudiante; j’avais 23 ans alors et je n’imaginais pas que cette activité me prendrait autant de temps! Par la suite il a fallut continuer à honorer cet engagement. J’ai pu concilier ma vie professionnelle et associative car mes employeurs étaient des organismes publics (Hôpital et Université), pour lesquels ma fonction de Présidente n’était pas incompatible. Mon employeur actuel est une société privée proche de l’industrie pharmaceutique. Mon rôle de présidente était clairement en conflit d’intérêt avec mon poste actuel. J’ai du donc prendre cette décision, qui n’ a évidemment pas été évidente.

Ne craignez vous pas que l’ensemble de vos efforts pour les malades tombent à l’eau?

La FMDT SOS Globi existait bien avant moi et existera après moi! Derrière la Fédération, il y a près de 13 associations et des bénévoles qui ont plus de 25 ans d’expérience dans le domaine! Avec Héma 13, nous étions déjà inspirés par la FMDT SOS Globi avant de la rejoindre. Christian Godart, Patricia Jeanville et Karim Khadem avaient déjà alors accompli un  travail conséquent bien avant mon arrivée. Derrière nos actions, il y a le travail de tous ces bénévoles. A l’annonce de mon départ, nous avons fait front et travaillé pour une relève efficace. Cela démontre bien la solidité de l’ancrage de notre organisation, vous ne trouvez pas?

Quel est votre plus belle réussite au sein de la FMDT SOS GLOBI?

Il y en a beaucoup! Le fait que l’on connaisse notre organisation en France mais également à l’international, le fait que les programmes de recherche nationaux et internationaux se fassent avec le soutien de notre organisation…Une des plus grandes victoires est sans conteste la mise à disposition du Siklos (hydroxycarbamide) pour les patients en France. Je ne réalisais alors pas la portée de mon intervention au Conseil d’Etat, mais elle a été le point final de l’action de mes prédécesseurs qui sont intervenus, avant moi auprès de la Haute Autorité de Santé. Mais au delà de cela ce sont les encouragements que je reçois régulièrement de la part des malades et des familles

Continuerez-vous à vous investir dans le milieu associatif et quels sont vos souhaits pour l’avenir? 

Bien entendu! Je reste Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI, et ça ce n’est pas rien! Même si je ne suis plus décisionnaire et que je ne participe plus aux réunions nationales en tant que représentante officielle, je reste bénévole, conseillère et militante! J’ai été un peu en retrait ces derniers temps compte tenu de mon déménagement et de mon emploi du temps mais je n’abandonne pas, jamais! Mon souhait pour l’avenir est que nous puissions voir l’ensemble des associations unifiées et parlant d’une même voix pour nos combats communs: la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose, plus de moyens pour la recherche etc. D’ailleurs ce travail a déjà commencé avec Karim KHADEM, notre nouveau président, qui effectue actuellement une tournée française pour rallier les associations de proximité.

 

Nous tenions à remercier Yolande pour son action, pour le temps qu’elle nous a accordé lors de cette interview et nous lui souhaitons bonne chance dans ses nouveaux projets!

Bonne année 2017!

Nous vous présentons nos meilleurs vœux pour cette année 2017, qu’elle soit placée sous le signe de la réussite de vos projets tant sur le plan personnel que professionnel, sans oublier santé et bonheur pour vous-mêmes et ceux qui vous sont chers.
Cette année, nous renouvellerons nos efforts afin de sensibiliser aux maladies génétiques du Globule Rouge, améliorer la prise en charge des malades et rassembler l’ensemble des acteurs qui soutiennent la cause des malades.
A l’aube de cette nouvelle année, nous tenions à exprimer notre reconnaissance à l’ensemble des acteurs de la filière MCGRE, aux associations, à tous les bénévoles et à nos partenaires pour une réussite collective!

 

Karim KHADEM, Président de la FMDT SOS Globi et Yolande ADJIBI, Présidente d’honneur

 

 

SOMADRE 2016

SOlidarité MAlades DREpanocytose (SOMADRE) 2016 aura lieu le Samedi 19 novembre.

Comme Chaque année, l’association SOS Globi 94 organisera une journée de charité avec le soutien de la ville de Choisy-Le-Roi et de nombreux artistes afin de récolter des dons au profit de la Fondation de Recherche sur la Drépanocytose et la Thalassémie.

PROGRAMME

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La Fédération SOS GLOBI publie son rapport d’activité!

Parce que nous croyons que la confiance se mérite au jour le jour, nous avons le plaisir de partager avec vous nos rapports d’activité!

Rapport 2012-2015 FMDT

 

Dossier Drépanocytose: Parcours de Soins

En avril dernier, la revue médicale Le Concours Médical a consacré un dossier au parcours de soins dans la drépanocytose.

Ce dossier reprends l’ensemble des aspects de la prise en charge des patients; du diagnostic au suivi médical et social, et situations particulières (grossesse, voyage…)

Le Docteur Jean-Benoit Arlet, médecin interniste spécialisé dans la prise en charge des adultes drépanocytaires à l’Hôpital Européen Georges Pompidou est le référent médical qui a coordonné ce dossier.

Yolande Adjibi, Présidente de la FMDT SOS Globi également contribué à ce dossier en fournissant le point de vue des patients sur le parcours de soins.

Au sommaire :

  • Diagnostic et annonce
  • Mise en place d’un programme de soins spécialisé et personnalisé
  • Suivi à vie, éducation thérapeutique, conseil génétique, et accompagnement scolaire et professionnel

Il est possible de télécharger ce dossier via notre site web,

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Veuillez noter que l’autorisation d’utiliser le document PDF concerne uniquement le Site Internet de la FMDT SOS Globi. Toute autre utilisation est interdite sous peine de poursuites judiciaires par la revue Le Concours Médical.

Activités des associations fédérées autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose juin 2016

Cette année encore, nos associations font preuve d’un grand dynamisme et se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Le 19 juin est en effet une date importante pour l’ensemble de la communauté scientifique, les professionnels de santé et les associations de malades.

La FMDT SOS Globi propose à l’ensemble des associations fédérées de se mobiliser autour de la thématique

« Vivre drépanocytaire! »

Nos associations organiseront des manifestations autour des avancées thérapeutiques mais également de la prise en charge, et surtout autour du mieux vivre avec la drépanocytose. Comme l’année précédente, nous souhaitons lancer une grande campagne de communication.

N’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages, photos et vidéos via les réseaux sociaux ou notre adresse mail et à partager le hashtag #vivredrépanocytaire .

PROGRAMME DES MANIFESTATIONS

JEUDI 16 JUIN 2016

Conférence organisée avec l’association SOS Globi 93 à l’hôpital de la Fontaine

VENDREDI 17 JUIN 2016:

Conférence Publique annuelle de l’association Héma 13 à Marseille

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Journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose à l’hôpital Henri Mondor, en partenariat avec l’association SOS Globi 94 à Créteil

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SAMEDI 18 JUIN: Café débat et Carnaval animé par l’association SOS Globi 94, Carrefour Créteil

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  • Echanges avec l’équipe du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, animés par le Dr Corinne Pondarré
  • Animations par le Clown Court-Circuit
  • Jeux sur le GlobisPark
  • Artistes
  • Tirage de la grande tombola
  • Discours du Maire de Créteil
  • Lâcher de ballons: 400 pour les 400 enfants nés dans l’année

DIMANCHE 19 JUIN: Course des héros

Les bénévoles de nos associations courront au profit de la création d’une fondation de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie.

 

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New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Bonne année 2016!

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais » Hassan II du Maroc.
Cette année marquera 25 ans d’engagement bénévole auprès des malades et des familles pour les associations SOS GLOBI . Et malgré les moments de doute de découragement et de fatigue, nous ne sommes pas prêts de nous arrêter !

La persévérance de tous les acteurs engagés autour de la drépanocytose et de la thalassémie‬ montre aujourd’hui ses fruits avec les premiers succès de la thérapie génique… Mais il reste encore bcp à faire et avec l’investissement de chacun sur la durée les possibilités sont infinies !

Que 2016 soit l’année de l’engagement et des efforts renouvelés. Nous vous souhaitons une très belle année 2016 remplie de santé, de courage et de persévérance pour concrétiser vos projets les plus chers !

Yolande Adjibi, 

Présidente de la FMDT SOS Globi

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Enquête de satisfaction Sickle O Scope, appli mobile pour le suivi quotidien de la drépanocytose à la maison

Une nouvelle application mobile dédiée au suivi des malades drépanocytaires est en téléchargement libre sur les plateformes dédiées. Sickle O Scope reprend les traditionnels calendriers de suivi complétés habituellement par les parents en pédiatrie pour renseigner tout événement concernant la maladie et survenant en dehors des hospitalisations (douleur, fièvre etc). L’application mobile permet d’enregistrer ces informations quotidiennement. Les informations restent stockées sur le téléphone du patient/parent et ce n’est qu’à son initiative qu’il peut les partager via mail au médecin.
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L’enquête EVAL SICKLE O SCOPE  a pour but d’évaluer l’intérêt et la satisfaction des malades par rapport à cette application. Il s’agit de s’inscrire pour tester l’application pendant 30 jours, et de répondre ensuite à un questionnaire de satisfaction.

Qui peut participer?

Les patients touchés par un syndrome drépanocytaire majeur, les parents d’enfants, les conjoints impliqués dans le suivi de la maladie…Il suffit de disposer d’un smartphone et d’une adresse mail pour les échanges avec la société en charge de l’évaluation de l’application. Tous les entretiens se font par téléphone après envoi du consentement signé.

Vous souhaitez participer?

Il suffit de contacter la société Y.A CONSULTING par téléphone, sms  (n° de téléphone dans le lien de l’annonce),d’indiquer votre identité et vous serez recontacté. Vous pouvez aussi vous inscrire par email à l’adresse sickleoscope@ya-consulting.fr

Pour plus d’information, vous pouvez télécharger l’annonce de l’enquête.

Boucles du Coeur 2015: Carton plein pour la drépanocytose et la thalassémie!

L’édition 2015 de l’opération Boucles du Coeur, menée par le groupe Carrefour a été un succès pour l’association SOS Globi 94. Depuis 2013 SOS Globi 94 se mobilise pour récolter des fonds au profit du projet de Fondation nationale de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie, et ce via de nombreuses opérations dont les Boucles du Coeur.

Pendant un mois, les bénévoles se sont succédés  afin d’animer le centre Carrefour Créteil Soleil et d’appeler à la générosité des clients pour cette cause.

Le bilan est plus que positif, grâce à leur dynamisme, 16500 € ont été récoltés pour le projet de Fondation de Recherche!

A ce jour 40 000 € ont été mis sur un compte pour financer le projet de Fondation de Recherche nationale au profit de la drépanocytose et de la thalassémie, qui verra le jour si nous réussissons à collecter 200 000 €.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute information sur ce projet porté par les associations de la FMDT SOS Globi et le Centre de Référence des Syndromes drépanocytaires majeurs.

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La FMDT SOS Globi, membre d’un groupe d’experts pour un candidat médicament dans la drépanocytose

La rentrée 2015 a commence fort pour la FMDT SOS Globi! En tant que représentants des malades, nous avons été invités à participer à une réunion de Conseil Scientifique à l’Agence Européenne du Médicament pour une molécule en cours de développement dans la ‪drépanocytose‬. L’Agence Européenne du Médicament (EMA) est l’autorité réglementaire en Europe qui accorde les autorisations de mise sur le marché pour les médicaments et les produits de santé. La Présidente de la FMDT SOS Globi, Yolande Adjibi, s’est donc rendue à Londres le 2 septembre 2015 pour faire entendre la voix des patients au sein de ce comité d’experts.

Le laboratoire qui développe cette molécule souhaitait obtenir l’avis de l’EMA concernant le développement clinique. Il s’agissait avant tout d’accorder un feu vert sur la manière dont le laboratoire souhaitait développer la molécule (essais cliniques, choix méthodologiques, critères de jugement, sécurité pour les patients qui se prêteront aux études…). Les experts de l’EMA ont également émis des conseils, qui permettront au laboratoire d’être en phase avec les autorités réglementaires au moment de la demande d’Autorisation de Mise sur le Marché, c’est à dire après les résultats des essais cliniques chez les patients.

L’expertise des patients est reconnue et indispensable pour le progrès scientifique, il est de notre devoir de participer à ces avancées!

Première réunion du Comité de Pilotage de la filière MCGRE

La première réunion du Comité de Pilotage de la filière Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse  (MCGRE) s’est tenue le 2 juillet 2015 à Paris. La filière MCGRE a été labellisée en juin 2014 par le Ministère de la Santé.

Qu’est-ce que la filière MCGRE?

Nous l’évoquions ici, la filière MCGRE a pour but de renforcer la visibilité des compétences de la France en matière de prise en charge et de recherche des maladies rares du globule rouge, dont la drépanocytose et la thalassémie.

La filière MCGRE  organise les compétences déjà existantes autour des maladies du globule rouge.Elle rassemble ainsi les experts compétents pour ces maladies et par domaine d’activité. La filière MCGRE s’organise autour de:

la cellule opérationnelle 

  • Animateur: Professeur Frédéric Galactéros, responsable du Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
  • d’un Chef de Projet, d’un Chargé de Mission et d’une Secrétaire.

le comité de pilotage, constitué des experts de la recherche, de la prise en charge et des représentants des associations de patients

  • Coordinateurs des Centres de Référence
  • Coordinateurs des Centres de Compétence
  • Coordinateurs des Centres Experts
  • Référents pédiatres
  • Référents adultes
  • Représentants des biologistes hospitaliers
  • Représentants des spécialistes de l’Imagerie Médicale
  • Représentants de la Recherche
  • Représentants de l’EFS
  • Représentant des Psychologues
  • Représentants des Infirmières Diplômées d’Etat
  • Représentants de l’Education Thérapeutique aux patients
  • Représentants des Sociétés Savantes
  • Représentants des Patients
  • Représentants des Services Sociaux

Rôle de la filière MCGRE

La filière MCGRE a pour mission de renforcer la visibilité des forces françaises pour les maladies rares du globule rouge. Elle permet par exemple d’orienter tout interlocuteur désireux de trouver un spécialiste.

Un laboratoire désireux de tester un médicament sur les patients français pourra trouver les médecins spécialistes pour conduire un essai clinique.

Un médecin étranger adressant un patient pourra facilement identifier les experts français.

La filière a également pour mission de renforcer l’excellence  de la France, notamment

  • les bases de données pour arriver à déterminer précisément le nombre de patients suivis en France
  • la télémédecine: pour optimiser le suivi des malades, même en dehors de l’hôpital
  • l’Education Thérapeutique au Patient pour que le patient devienne acteur de sa maladie en la connaissant mieux
  • la recherche fondamentale (sur les modèles cellulaires) et translationnelle (qui se traduit en thérapies effectives pour les malades)
  • L’implication des patients au cœur du système de prise en charge

Rôle des associations de patients au sein de la filière MCGRE 

 Lors de la mise en place de la filière MCGRE, un appel à candidatures pour représenter les malades au sein de la filière à été lancé.

Deux associations ont alors été retenues:

  • La FMDT SOS Globi, qui représentera les associations drépanocytose et thalassémie.
  • L’association Vigifavisme, présidée par Aurélie Zarka. Cette association qui soutient les personnes touchées par le déficit en G6PD a été choisi pour représenter les autres pathologies rares du globule rouge.

Le travail des associations au sein de la filière sera de plusieurs ordres

  • Recenser les associations de patients existantes en France pour les maladies prises en charge par la filière
  • Favoriser la reconnaissances de ces associations au sein de la filière
  • Participer à l’information et à la formation des patients
  • Participer aux activités de la filière

La première réunion du Comité de Pilotage

Cette réunion a été l’occasion pour l’ensemble des acteurs de la filière de se rencontrer, de prendre connaissance de l’organisation, des axes de travail et de mettre en place un plan d’action pour les activités de la filière.

 

 

 

 

Bilan Journée Mondiale de la Drépanocytose 2015

Cette année nos associations fédérées ont fait preuve d’un dynamisme exceptionnel pour marquer la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Elles se sont mobilisées un peu partout en France pour faire parler de la maladie:

  • L’association SOS Globi 94 qui menait son action annuelle « Boucles du Coeur » au Carrefour de Créteil à organisé samedi 6 juin une grande journée de sensibilisation et de récoltes de dons pour notre projet de Fondation Nationale de Recherche pour la drépanocytose et la thalassémie. Le samedi 20 juin, lors de la Journée des Familles du CHIC de Créteil, les bénévoles de SOS Globi 94 ainsi que les soignants et les familles ont rendu hommage à la carrière du Docteur Françoise Bernaudin, figure internationale de la greffe de moëlle osseuse pour son départ en retraite.
  • L’association SOS Globi Rhône Alpes à Lyon à organisé une marche solidaire le dimanche 7 juin  en partenariat avec la Fondation Groupama pour sensibiliser le public à la drépanocytose.
  • L’association Héma 13 à Marseille a organisé une conférence le 17 juin 2015 à l’hôpital de la Timone autour de la drépanocytose et de la thalassémie. Près de 80 personnes mêlant, patients, familles et professionnels de santé ont répondu à l’invitation!
  • Enfin, l’association Drépa 31 à Toulouse a tenu un stand d’information autour de la drépanocytose et du don du sang, en partenariat avec l’EFS.

Lors du mois de sensibilisation à la drépanocytose, la FMDT SOS Globi a également lancé une campagne de selfies sur les réseaux sociaux pour briser le silence sur la maladie. Cette campagne a donné lieu à un montage vidéo  des photos des participants. Vous pouvez retrouver l’ensemble des photos sur notre compte Instagram

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Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 19 juin 2015

Chaque année, la communauté des malades et des professionnels de santé organisent divers événements à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose.

Cette année, la FMDT SOS Globi propose aux associations fédérées de la réaliser autour du thème du « dépistage néonatal de la drépanocytose » afin de sensibiliser le grand public à cette question majeure de santé publique. Nous souhaitons « briser le silence » qui entoure la drépanocytose, par des événements marquants! Ainsi, la FMDT SOS Globi lance t-elle une campagne intitulée « Drépanocytose, brisons le silence »

Téléchargez notre plaquette d’information sur notre combat pour généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France

Téléchargez notre bannière et partagez la sur les réseaux sociaux.

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PANNEAU PHOTOS

PROGRAMME DES ACTIVITÉS DE NOS ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES AUTOUR DE LA JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE

samedi 6 juin 2015: Journée de sensibilisation de SOS Globi 94,  événement satellite de l’opération Boucles du Coeur

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dimanche 7 juin 2015: Journée de marche et de sensibilisation aux maladies rares,  au profit de l’association SOS Globi Rhône Alpes,  avec le soutien de la Fondation Groupama

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mercredi 17 juin 2015: Conférence d’Héma 13, Marseille

Programme 17 juin 2015

Vendredi 19 juin 2015: Journée d’information et de sensibilisation autour de l’art organisée par l’association Drépa 31, Toulouse

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samedi 20 juin 2015: Journée des familles au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

 Merci Françoise_001

PROGRAMME DES ACTIVITÉS DE NOS PARTENAIRES

Vendredi 19 juin, Conférence à l’Hôpital Robert Debré, Paris

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Edition 2015 des Boucles du Cœur du 6 mai au 27 juin

Cette année encore les bénévoles de SOS Globi 94 se mobilisent autour de l’événement Boucles du Cœur au Carrefour Soleil de Créteil.

Les Boucles du Cœur est un mouvement national lancé par le groupe Carrefour au profit d’associations. Chaque année, pendant un mois (de mai à juin), il permet de récolter les dons des clients de Carrefour au profit de différentes causes.

Depuis 2013, et sous l’impulsion de l’association SOS Globi 94, Carrefour Soleil Créteil nous soutient dans la sensibilisation et la collecte de fonds au profit de la drépanocytose. Les fonds ainsi récoltés sont destinés à la création de la Fondation de recherche drépanocytose et thalassémie. Grâce aux boucles du coeur, près de 30400 € ont déjà été récoltés au profit de la Fondation!

boucles du coeur

La FMDT SOS Globi a pour projet d’accompagner l’ensemble des associations fédérées à organiser un événement boucles du coeur dans leur région.

Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter!

Suivez le déroulement de l’action 2015 sur facebook 

Soutenez l’opération Boucles du Coeur par un « clic » par jour sur le projet de SOS Globi 94